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Zhejiang Da Xue Xue Bao Yi Xue Ban. 2019 Oct 25; 48(5): 467–473.
PMCID: PMC8800667

Language: Chinese | English

什么是叙事医学

What is narrative medicine?

Liping GUO

北京大学医学人文学院医学语言文化系, 北京 100191 北京大学医学人文学院医学语言文化系, 北京 100191

GUOLiping, E-mail: nc.ude.umjb@ploug , https://orcid.org/0000-0002-8276-7584 nc.ude.umjb@ploug https://orcid.org/0000-0002-8276-7584 第一作者:郭莉萍(1969—), 女, 博士, 教授, 硕士生导师, 主要从事叙事医学和医学人文教育研究; E-mail: ; 。2014年国际专家委员会将叙事医学定义为“获得、理解、融合疾病经历中所有参与者不同观点的工具” 。2011年叙事医学正式进入我国后,我国学者也对其进行了多次解读和再定义 ,并迅速引起了医疗界和医学教育界的极大兴趣。2018年《叙事医学》杂志创刊,国家卫生健康委员会“十三五”住院医师规范化培训教材《叙事医学》也获批立项,叙事医学在我国开始落地建制。本文通过介绍叙事医学的源起、焦点、要素和工具,旨在为临床医师提供一幅叙事医学的“全景图”,以便其更好地运用于我国的临床实践。

1 叙事医学的源起

叙事医学的产生是多种因素相互作用的结果,患者的疾病叙事、文学理论、以患者为中心的医疗、医患共同决策、关系性医学,以及人文社科研究的叙事转向都是叙事医学的来源,它们为叙事医学的出现奠定了智识基础、社会基础和需求基础,叙事医学的出现有其社会和历史必然性。

1.1 疾病叙事现象

医学被称为是“关于个体的科学”,无论关于疾病和治疗的一般性知识在总体人群中如何确定,运用到每个患者身上时总有不同,总有不确定性,患者对自己如何得病总有自己的解释,医生用循证医学的证据不一定能够说服患者是否采用某种治疗,但如果能结合患者本人的经历、体质解释病情和治疗方案,反而更能得到患者的认可,因为患者认为自己的情况是独一无二的,并想把自己的故事讲给医生听,以便得到医生对自己解释的认可。但是,崇尚技术的医生认为患者的叙事没有价值,患者的叙述不靠谱,听患者讲他们的故事是“浪费时间”,很多医生更倾向于相信各种检验得出的“客观”数据,医生们不愿意听,但患者有倾诉的欲望,这就导致了在临床有不少患者投诉“医生不让患者说话”,以及患者疾病叙事大量涌现的现象。在社交媒体极度发达的今天,患者通过疾病叙事描述患病经历、反思治疗过程、给其他患者提供借鉴和帮助,也为医务人员了解患者感受打开了窗口。

1.2 文学理论运用于医疗卫生实践

卡伦认为,叙事医学起源于2000年。当时哥伦比亚大学的一群学者和临床工作者在一起探索把文学和创意写作加入医疗卫生实践会产生什么结果 。作为一个拥有文学博士学位的内科医生,卡伦把文学理论中读者反应理论(reader-response theory)关注情感的做法和新批评(new criticism)运动之下兴盛起来的细读法(close reading)与经典叙事学的概念如叙事时间、叙事者、叙事聚焦(叙事视角)等结合起来,通过仔细阅读分析文学作品,培养医学生和医生关注细节的能力,如故事发生的情境、人物之间的关系、故事的叙事视角、叙事者是否可靠等,并认为这些关注细节的细读习惯可以引入医患交往中,变成“细听”患者讲述自己故事的习惯,并可以从中得到有用信息

1.3 以患者为中心的医疗理念

1996年,美国学者在分析了当时的临床医学决策过程、医患关系、卫生法案例判决结果、医学教育和临床研究的现状后,宣称美国已经进入了“以患者为中心的医疗时代” , 其特点是“医生、患者及家属之间建立伙伴关系,以确保临床决策是尊重患者的所想、所需和意愿,患者能得到为参与自己的照护或做决定所需的教育和支持” 。以患者为中心的医疗要求医生不仅从生理、病理、病因、治疗选择等纯粹生物医学的视角来解释患者的病痛,还要关注患者的叙事,因为患者对疾病的解释是基于他对疾病的感受。

1.4 医患共同决策

医患共同决策的概念最早在1982年提出,其典型的定义为“在做临床决策时,医生和患者分享现有的最好证据,患者在理解各种治疗选择时能获得必要的支持,在理解的基础上与医生共同做出临床决策 ”。研究发现,医患共同决策提高了患者对各种现有治疗方式的理解,使患者对风险和益处有了切合实际的期待,激励患者参与决策,提高了患者的价值观和治疗选择之间的契合度,增加了患者对治疗方案的依从性,从而提高了患者的福祉和对治疗的满意度,减少了对疾病的担忧

1.5 关系性医学(relational medicine)

关系性医学的概念最早出现在1994年,它认为医务人员与患者、患者所处社区和其他医务人员之间的关系非常重要;医生与患者的关系能使医生关注到每一个患者及其背后的复杂性,而非仅仅关注疾病或器官系统 。之后的研究者又提出关系性医学应遵循的四个原则:①医患互动的双方都是完全的人,具有各自的需求、观点和价值观;②医患互动的过程中必须认识到情感因素;③医疗关系中的互动对所有参与方都有影响;④建立疗愈性的关系是一种道德责任 。关系性医学及其四个原则对叙事医学关注的焦点有很大的借鉴作用。

1.6 人文社科研究的叙事转向

20世纪80年代以来,叙事作为一种研究范式从文学批评领域迅速扩散到人文社会科学研究各领域,如历史学、心理学、哲学、社会学、政治学、法学、教育学等。叙事研究的主要特点是:①把人的叙事作为研究对象;②用叙事分析来研究对象;③用叙事来呈现并解释研究的发现 。作为一个热门词汇和研究方法,叙事给研究医患之间的互动带去了很大的启发。

2 叙事医学的三个焦点

叙事医学是一种实践医学的方式,是在技术中心主义、理性主义和实证主义的医学中关注人的一种医学实践,实践叙事医学的医生不仅关注患病器官,更关注患病的个体;同时,叙事医学也关注作为个人的医生和作为个人的患者之间的互动。因此,人与人之间的关联性,一人对另一人的共情,以及医患都会经历的情感,特别是负面情感是叙事医学关注的三个焦点。

2.1 医患关联性

医患共同决策和关系性医学都强调医患之间的关联性,关注医患之间的互动对患者的影响。关系性医学认为医学的本质是医患的互动;叙事医学认为,如果医生可以倾听患者的故事,不但可以了解病情、患者对疾病的理解,还能了解患者的心理和社会方面的需求,可以为患者创造具有疗愈效果的治疗关系;临床工作某种程度上是人与病的关系,但本质上是人与人的关系。患者不希望医生把他们当作要完成的“工作量”,而是希望医生显示出对一个活生生、处于痛苦中的人的关心。

医患关系是代表着健康人的医生与脆弱和艰难处境中的患者的关系,医患之间在病因、疾病、治疗和死亡的认知上存在着巨大的分歧,医生通过倾听患者故事,能够更好地与患者建立关联,而患者眼中的好医生就是医生能“作为一个人与同样是一个人的患者交流,并愿意与患者建立关联”

2.2 共情

医学界和医学教育界普遍认为共情能力在医患关系中至关重要,众多研究已经揭示了共情对医患关系有裨益,对临床效果有促进、对医生的职业满足感有帮助;不能与患者共情会带来相反的结果,如医疗诉讼增加、医患关系紧张、医生职业倦怠增加 。共情和叙事能力互为因果:有共情意愿的医生会愿意倾听患者的故事,能够认识到这个故事对患者的意义,并因为这个故事而为患者采取合适的行动,这就是医生的叙事能力好;而叙事能力好的医生也更能够站在患者的视角看待问题,从而能更好地与患者共情。

2.3 负面情感

医院是一个充满了负面情感的地方,生病给人带来的是痛苦、恐惧、绝望、无助,医务工作者也会因工作压力而产生焦虑、压抑、抑郁等情绪,会因失误而感到困惑、愧疚、怀疑,会因患者或家属的不信任而产生沮丧、愤怒、悲伤。但除了精神科的医生,大部分的医生在从医学生成长为医生的过程中,没有学习过如何应对患者和自己的负面情绪。不能关注到患者的负面情绪就无法真正理解患者、与患者建立关联,甚至引起医患矛盾;而医务人员自己负面情绪的累积会带来消极的后果,如职业倦怠、情感疏远,感觉不到工作带来的成就感。因此,叙事医学倡导关注患者和自己的负面情感,通过细读文学作品来认识负面情感,通过书写来缓解负面情感。

3 叙事医学的三要素

关注、再现、归属是叙事医学的核心概念,要实践叙事医学,必须了解和掌握这三个要素。

3.1 关注(attention)

任何医疗卫生工作都始于对患者的关注 。倾听是关注的开始,但患者总是抱怨医生不听他们讲话、对他们讲的不感兴趣、打断他们说话,医生对他们抱有成见、不回应患者所关心的问题 。而医生一般认为,患者讲两句就知道怎么回事了,不用多讲;或者患者讲不到点子上,不清楚的地方还不如做各种检查,没必要听患者讲那么多;或者患者那么多,哪里有时间听患者讲故事等。但实际上,患者的特质、情感、生活习惯、社会经济状况与其病情是紧密相连的,患者的想法、担忧和期望也是医生必须了解的,如果医生能够理解这些,并给予必要的回应,患者就会感觉这次看病收获很大。下面是一个采用叙事医学方式的医患门诊交流的例子。

医生:您怎么不好?

患者:前一阵体检时,心脏有点不舒服,坐着就咚咚咚地跳,医生建议过来看看。

医生:以前有过吗?

患者:以前也有过心率过快的时候,最快的时候有每分钟120下,但后来休息休息就好了,也没看。现在大部分时间是70多下,就是有的时候会突然跳得难受。

医生:那最近有什么事情吗?

患者:我最近带了一个小团队,压力有点大。

医生:您是做什么工作的?

患者:我就是搞开发的,天天坐在电脑前面,也不怎么动......

(给医生看体检结果,医生给患者分析各种指标,以及最近动态心电图的结果)

医生:您看,这些结果也没有什么太大的事儿,主要还是压力大、缺乏运动。您一直都不运动吗?25岁的年轻人,应该多动啊!

患者:我在本科时其实还是学校长跑队的,工作后越来越没时间,不过最近感觉不好,又开始跑步了,不过才跑了一个星期。

医生:唉,这已经是今天上午第二个“工伤”了,都是年轻人!就像我跟那个青年人说的,如果因为身体放弃事业,现在可能还没到那个份儿上。但一定要运动啊!目前没发现你有什么器质性的病变,放心吧!

(然后医生详细询问了患者这一周的运动,介绍了如何科学运动、规律运动,以及运动多长时间后能看出效果,跟患者讨论是否要戴运动手环,并征求患者意见是否要做运动试验,指出这项检验的目的不是诊断性的,而是为了指导他选择合适的运动,患者表示要做。)

在这个问诊中,医生采用开放式的问题,鼓励患者讲出自己的故事,对患者的处境在共情的基础上表示理解,化解了患者的担忧,回应了患者的期待。患者也感到自己被理解了,心理负担放下了,表示要积极改变生活方式。患者在充分理解了自己目前状况的基础上与医生一起做出了做运动试验以评估心脏功能的决策。

3.2 再现(representation)

再现是实践叙事医学的第二步,再现就是创造性地理解你所听到、看到和感知到的,为所听、所见和所感赋予形式、秩序,从而带来意义。卡伦认为,没有再现,就不可能实现关注,当然,没有关注肯定无法再现 。卡伦给出的再现方式是反思性写作。有的医务工作者认为,在工作之余再去写作,这是增加了额外负担(这一点下面会结合平行病例进一步阐述)。笔者认为,平行病例当然是一种重要的再现手段,但在日常的工作中,再现有时是必须要做的工作,有时遇到叙述不清的患者,医生需要对所听到的话语进行逻辑加工,并返还给患者进行求证,这种“微小再现”对诊断是非常重要的。

3.3 归属(affiliation)

关注和再现之后螺旋上升产生的医患间的伙伴关系就是归属。如果医患认为他们是面对疾病的同盟,需要互相协作、互相信任,那这样的关系就会为患者带来更好的医疗效果、更佳的就医体验,为医生带来更大的职业满足感。要实现这一目标,医生必须对前来寻求帮助的这个人感兴趣,理解他的想法、担心和企盼。换言之,要想与患者达成伙伴关系,就要有关注和再现这前两步。医生需要仔细去关注患者的表达,他的言语、沉默、动作、姿态、情绪等,关切地倾听、吸收患者给出的信息,然后再反馈给患者,再现所听到的内容。这一过程向患者显示的信息是:我认真地听了你讲的话,这是我听到的内容,我认为这是你想要告诉我的观点、担心和企盼。卡伦说,如果倾听者能够正面地反馈其所见证的谈话版本,以求证讲述者已经讲述的内容,双方都确认没有误读对方就会建立归属关系

叙事医学最重要的目的就是建立关系,不仅限于医患关系——这当然是叙事医学最看重的关系,同时也包含医生与自己职业的关系、医生与同事的关系和医生与社会的关系。如果医生不能看到自己工作的意义、与患者的关系紧张,个人成就感就会降低,并产生职业倦怠;而职业倦怠又会导致一系列负面结果,包括共情意愿降低,医疗错误增加,对职业没有认同感、归属感 。医生与同事的关系纵向有各层级之间的关系,横向有与护士、医技人员、甚至全院的理解合作关系。医生与社会的关系反映着从医环境的优劣,建立在医务人员主动向社会发声的基础上。这四种关系都需要通过倾听、反思、回应来建立和改善。

4 叙事医学的两个工具

卡伦认为细读文学作品和写作能够更好地培养医生的叙事能力,即认识、吸收、解释并被疾病的故事感动的能力。

4.1 细读

卡伦将细读称为“叙事医学的特色工具 ”,她在2017年的《叙事医学的原则与实践》一书中再次阐述了对细读更深层次的认识,她认为就像细读可以帮助人们“发现他们原本忽视的事情”,经过细读训练的临床工作者也能更好地发现患者试图传递的信息;细读教会医学生和医生专注而熟练地阅读复杂的文学文本,也能教会他们带着细微而深刻的理解力来阅读或倾听疾病的叙述 。研究表明,相比阅读非文学作品的对照组,阅读文学作品的受试组在解读他人想法和推测他人意图的心智解读(theory of mind)方面、社会感知能力和情商方面的表现更好

在我国,虽也有学者指出细读对临床工作的重要性 ,但医学界总体上还没有看到细读文学作品与改善临床实践之间的直接联系,加上医院工作时间紧张,能从叙事医学角度指导临床工作者进行文学阅读的学者较少,细读作为叙事医学工具之一在我国体现得并不明显。笔者认为,培养细读习惯是培养叙事能力的一种重要手段,但不能指望医生在忙碌的工作中获得此项能力;应该在医学生教育中加入文学课,指导学生学会将细读与那些“随意的、技术性的或信息获得式的阅读区别开来” ;作为细读者,他们要注意到体裁、措辞、时间结构、空间描述、隐喻、叙事者、叙事视角对理解故事中人物的关系、事件发展环境、事件的走向、人物的决定等方面的影响,以及在没有确定结果的情况下,人物之间如何妥协、如何与环境妥协、如何容忍由此产生的不确定性和多重解释等。这种阅读习惯一旦形成,就不会轻易丢失,细读养成的关注细节的习惯会对医生关注患者大有裨益。

4.2 写作

叙事医学的第二个工具是写作,在卡伦2006年的专著中,写作仅限于“反思性写作”,哥伦比亚大学后来又把创意写作(creative writing)也加入到叙事医学的写作方法中

反思性写作记录个人对自己所经历的事件、人物、场景和新信息的想法、感觉和理解,重在反思。反思性写作是现阶段我国实践叙事医学的主要工具,主要表现形式是书写平行病历,即“不同于标准医院病历的、以一般性语言(而非技术性语言)和第一人称书写的关于患者的记述” ,目的是使医者理解患者的经历和感受,达到与患者共情,反思自己的临床实践。书写平行病例也体现了叙事医学的三要素:通过描写细节实现关注,通过描写情境实现复杂环境的再现,通过描写医疗决策过程实现医患之间的归属。下面是北京安贞医院张慧敏医生写的一则平行病例。

这位76岁的急性心力衰竭女患者是外地的一位退休干部,主因发作性喘憋伴不能平卧1月余入院。当地医院给予利尿剂治疗,喘憋症状有好转,但仍有夜间阵发性呼吸困难、不能平卧。高血压病史40多年,糖尿病史20多年,肾功能不全、蛋白尿7年,白细胞减少及严重心动过缓40余年,高脂血症病史多年,均未正规治疗,还患有贫血、胆囊结石等疾病。

患者思路清晰,语言表达能力好,因不想给孩子们添麻烦,这些病能忍就忍,一直没有积极就诊治疗。这次女儿陪同母亲来看病,很孝顺,一直怪妈妈病这么重了还瞒着他们,对我们说不要担心费用,怎么能治好就怎么治。心功能好转后女儿特别关心肾功能结果,只要早晨有抽血,当天下午来病房探视时必问肾功能结果,我告诉她肌酐的数值,还要让我算算肌酐清除率是多少,反复跟她们当地医院化验的肌酐清除率比较。当得知肌酐清除率稍高了一点点时,就高兴得不得了。

心力衰竭症状经过治疗好转了,我们要进一步分析患者的病因,患者的心率慢肯定对心功能不利。结合患者的情况,我们认为她是冠心病的高危患者,理论上不除外冠状动脉右冠或回旋支病变导致的严重心动过缓,所以我们建议患者完善冠状动脉CT血管造影(CTA)检查排除冠状动脉病变;如果能明确右冠或回旋支病变并行血运重建,心率慢的问题不用放起搏器就解决了。直接安装起搏器虽然能解决心率慢的问题,但起搏器不能降低冠心病猝死风险,冠状动脉CTA检查相对于起搏器手术更为重要。因冠状动脉CTA检查需静脉注射含碘造影剂,对肾功能不全的患者我们会特别告知家属和患者,造影剂可能加重肾功能恶化甚至长期透析可能。该患者血肌酐130 μmol/L左右,检查后通过水化可一定程度上减轻肾功能损伤,且肾功能恶化是概率问题,不一定都会发生。相对冠心病的风险,我个人认为有必要冒着肾功能恶化的风险去做冠状动脉CTA,因为万一是严重冠状动脉病变,我们就可以通过干预避免猝死风险;而患者肾功能即使再差,还可以通过透析维持生命若干年。

在冠状动脉CTA这个检查上,就上述利弊我跟患者及女儿反复交代了很多次,对她们提出的若干疑问,我相信我已经解释得很清楚了,已经到了词穷的程度,母女俩每次都犹豫不决,不置可否。我只好说:不着急,想好了再告诉我。一天两天过去了还没有决定。我只能再去问,纠结好久,终于决定做了,一会儿又告诉我再跟家里其他人商量一下;检查开了停、停了开。第二天查房时再问,又纠结犹豫,以前相同的问题又问了我一遍,解释了近一个小时,患者狠下心说:做!我开了检查,时间预约在后天下午。但到了后天上午,患者告诉我:不做了,肯定不做了,怕肾功能恶化透析。我也如释重负,终于有定论了。接着患者出院了,继续药物治疗,希望能维持现状就好,并对我们再三表示了感谢。

说实在的,我是倾向于患者做冠状动脉CTA检查的,我想让患者规避最大的冠状动脉病变风险,因此不理解她们为何再三纠结后还是决定不做。后来在我科举行的平行病例研讨会上,听到了“延时风险”和“即时风险”的概念,才猛然醒悟到:患者所理解的延时风险和即时风险跟我们不一样,医生和患者在做决定时看问题的视角是不一样的;我们认为,最大的延时风险是冠状动脉病变的风险,而对母女二人,特别是母亲来说,需要长期透析的生活状况才是最大的延时风险。想到患者多年来没有正规治疗各种疾病,都是怕给孩子们添麻烦,她一定不想在老了的时候再麻烦孩子们。这样想来,心里就释然了,我已经充分告知了她们做与不做的利弊,患者和家属再三权衡后根据自己的情况做了临床决策,虽然对此我感到遗憾,但也能理解她们的决定了。

张医生将自己困惑的事情和科里讨论后自己的反思写成了平行病例,意识到对患者来说,疾病不仅是生理功能改变,还是生活和生命的改变,站在患者的立场上,才发现患者和医生看待问题的视角是不同的,做到了与患者共情,真正理解了患者为什么做出医生认为“不可理喻”的决定。这样的反思不仅对医生本人有益,对同行理解患者担忧、与患者和家属探讨临床决策的即时和延时风险都有帮助。越来越多的医务人员发现了平行病例的作用,以至于现阶段在我国,甚至有一些人误把叙事医学完全等同于写平行病历。

继反思性写作之后,哥伦比亚大学又开始在医学生中采用创意写作的方式培养关注、再现以及与患者建立归属的能力。创意写作是细读文学作品的延伸,在分析过文本的形式和情节(特别是形式)后,他们会给学生一个开放式的、相关的写作题目,让学生发挥想象,把自己的思想外化,放下“实证为本、数据导向”的信念,参与到没有“正确”答案的练习中,允许自己被拖进不同的处境 。在这个环境中,有一个个充满独特性的患者,有不确定性、模糊性和多重解释、多种决策,这就是真实的临床环境。但是,创意写作与叙事能力培养的关系还需要有实证研究来支持。

5 结语

叙事医学是一种实践医学的方式,它关注患病中的人,不但关注他的身体,也关注他的痛苦、心理感受和社会经济因素对所患疾病和治疗的影响,并会向患者表达这种关切。患者叙事不会被作为不相干因素剔除,相反,这些故事会被作为诊断疾病的线索、了解患者的疾病进程、患病体验、患者诉求的有力工具。实践叙事医学的医务工作者会试着从患者的角度看待整个疾病和治疗过程、邀请患者和家属参与医疗决策,并主动去理解患者的想法、担忧和企盼;他们会主动反思自己的医疗实践、主动把这些故事以写作或讲述的形式分享给同行或公众。叙事医学的初衷是提供充满关怀的医疗,并在此过程中与各方建立良好关系,实现医学人文真正的落地。

志谢

感谢北京大学第三医院心内科赵威医生允许使用她与患者的门诊交流案例;感谢北京安贞医院急诊科张慧敏医生允许使用她书写的平行病历

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