7月27日,民政部“融化渐冻的心”社会公益示范项目河北地区ALS患者捐赠活动在河北医大二院启动,河北及周边地区渐冻人病友和家属代表约100多人参会。从即日起,凡河北省被确诊的“渐冻人”均可通过流程申请免费救助。

据介绍,“渐冻症”是一组运动神经元疾病的俗称(简称ALS),因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。

据了解,中国医师协会携全国20家三甲项目合作医院百余神经内科专家团队已连续8年开展的这项活动,8年来已累计救助了超过1500名渐冻病友,项目办公室接受全国各地登记救助患者超过3000名,累计接到超过5万人次的来电咨询,接待渐冻患者亲自面对面来访2000多人次。该活动的目标是帮助渐冻病友们建立可持续的救助服务体系,让病友们能够看得起病、用得起药、有尊严地生活,实践医师队伍“一切以患者为中心的”服务理念。

河北医大二院神经内科作为河北地区规模和影响力最大的神经内科,一直在为河北及其周边地区的ALS患者提供公益性服务,让更多的患者得到了帮助,在本次河北地区ALS患者捐赠活动中,中国医师协会正式授牌河北医大二院神经内科“渐冻人救助服务示范基地”,这是继北京大学第三医院、解放军总医院后全国第三家渐冻人救助服务基地医院,今后将为河北及周边地区的患者提供更加规范的服务。

河北医科大学第二附属医院的李春岩院士、刘亚玲教授、郭艳苏教授共同为现场的病友及家属解答了ALS治疗、护理等相关问题。虽然国际上对于ALS在医学上还没有治愈办法,但是目前对于延长病友存活时间,提高生活质量方面已经有了比较明确的治疗、护理方案,时刻关注自身营养状态,改善精神心理状况,加强家居护理水平,提早使用无创呼吸机治疗都是战胜ALS的武器。

据了解,国家财政支持民政部捐赠的辅助用具包括双水平无创呼吸机,手术用胃造瘘管,医用防褥疮床垫,电脑沟通辅助工具、血氧监测仪、洗澡/坐便椅、充气颈托、记忆海绵坐垫等8大类产品,将在今年11月底完成全部捐赠。

凡符合条件的“渐冻人”均可通过以下流程进行申请免费救助:

捐赠对象: 在中国医师协会“融化渐冻的心”公益活动项目办公室登记在册的,已被三级甲等医院明确诊断为运动神经元病,正式向“融化渐冻的心”公益援助示范项目办公室提出申请捐赠物品需要的病友是本次活动捐赠对象。有以下情况的病友,在申请使用捐赠物品时将优先考虑。

1、正在享受低保补助的困难病友。

2、生病前对社会有突出贡献且已通过各类媒体报道的病友。

3、生病后顽强生活,热心帮助其他病友,积极参与社会公益事业,对公益平台搭建有推动作用的病友。

4、项目合作医院主管医生推荐的需要特别关注的病友。

申请流程:

1、已被三级甲等医院确诊为运动神经元病的病友,致电“融化渐冻的心”免费救助电话8008103386,向项目办公室提出求助申请。

2、病友按要求准备相关资料,并将资料寄至项目办公室:

1)三甲医院出具的加盖诊断证明原章的运动神经元病诊断证明书原件。

2)病友的身份证、户口本复印件,一寸免冠彩色照片2张。

3)病友生病前后生活照2张(全身)。

4)病友代理人的身份证、户口本复印件,一寸免冠彩色照片2张。

5)病友与代理人的关系证明。(户口本复印件或结婚证复印件或委托书原件)。

需要提醒的是,每位病友可申请三项捐赠物品,经民政部“融化渐冻的心”公益示范项目工作组审核后可获得其中一项捐赠。(记者 周丽 通讯员 于辉)